2014.05.30 Friday
ALSという病気を知っていますか?
ALSとは筋萎縮性側索硬化症という難病です
徐々に身体の機能を失っていき
人工呼吸器を装着し、わずかに動く目と口唇でしか
コミュニケーション手段がなくなる...
もちろん全面的な介護がなければ、生きていくことは困難である
原因もわからず治療法も見つかっていない難病...
17年前に看護関係の雑誌の仕事をしていて
ALSの患者さんを介護する経験をした看護学生たちの手記に
イラストを描く仕事をしたことがあります
その頃はこのような難病があることすら知らずにいたので
手記を読み、なんという残酷な病気があるんだろう!
もしも自分がこの病気に罹ったとしたら...
私なら、たぶん生きていく勇気は出ないだろう
と、衝撃を受けたのでした
幸いにも、その時からこれまで
ALSはもとよりその他の重篤な病気にも罹らずに生きているけれど
ずっとこの病気のことは頭にあったのでした
そして、つい先日、TVのある番組で
ALS患者である「ヒロ」こと藤田正裕さんを知りました
彼は、広告会社のプランニングディレクターとして
華々しく活躍していた31才の時にALSを発症、難病診断を受ける
「なんで俺なんだ」という葛藤は、私たちには想像もできない...
でも、ヒロはただの難病患者ではいなかった!
自宅で友人たちの介護を受けながら仕事を続け
ヒゲにもこだわりお洒落にも気を抜かない!
治療法がないなら見つける活動をすればいい!とEND ALSを立ち上げて
治療法の確立と患者の生活向上の支援を目指している
番組の最後に「あなたにとって人生とはなんですか」との問いに
「人生とは楽しむもの」という一言♬
人間として、生きていくための機能は失われても
楽しみ生きる権利は失われていない!という強い意志
もう素敵すぎて、TVの前で思わず笑っていました
この人は応援しなきゃ!というより私が応援されたい!
わー なんという情けない健常者でしょう
っていうか、健常者って何!?って感じです
病気だろうが健常だろうが動いたものにはかなわない!
END ALSのサイトのSTORE&DONATEから
さっそくTシャツを購入しました♬
そんなことくらいしかできないけど
このかっこいいTシャツを着て
少しでもまわりに知らせていけたらいいと思います
背中に書かれているのは
「俺はまだ生きてるぜ!」って感じでしょうか
生きてる限り、楽しめる!というヒロのメッセージが隠れている、と思う
ヒロ、がんばれ!
ALS患者のみんな、がんばれ!
今は元気でも明日は我が身かもと思って、
私も一日一日がんばろう!
END ALS Facebookページのほうにもいいね!を♬